【１９９９年】

１月４日（月） ヘモグロビン.11.9・赤血球.378・白血球.4250・血小板.2.1
血小板輸血、体温 36.8 度
外泊してよかったと思います。どこにも行かなかったし食べる物も量も限られているので２泊３日で１ｋｇ減りました。３日目になると少し調子が悪くなったので今のところ２泊が限界みたいです。
きょうは、ちょっとは調子いいみたいです。最近夕方になると微熱が出ていたがきょうは何とか 36.8度で治まってます。
それと、先生にあと２週間ぐらいで退院できそうと、昨日言われました。だからあとは食べれるようになるだけです。


１月５日（火）
血小板輸血 骨髄穿刺、体温 36.4 度
結果、骨髄の細胞自体はいいそうです。血小板はまだ上がりにくいそうです。それと染色体の結果は３週間ほどかかるので、またその時に報告します。


１月６日（水） ヘモグロビン.10.7・赤血球.338・白血球.4680・血小板.5.6
移植後４２日目。体温 37.5 度
病院に戻って体重は外泊前に戻ったのですが、ちょっと油断というかあまり食べなかったら、また１ｋｇ減りました。無理して食べるというのも辛いものですね〜。（余談）今わかったのですが、つらいと、からいはいっしょの漢字なんですね〜


１月７日（木）
体温 38.6 度
きょうは朝が38.1度、夜が38.6度、ロキソニンを飲んで温いかっこして汗を出したら2時間ぐらいで朝は35度台、夜は36度台まで下がりました。あとで採血して明日から抗製剤が始まるそうです。何の熱だろうと思いながら、研修医は熱でしょうという事。やっぱ移植後は何かあればすぐ心配になりますね〜


１月８日（金） ヘモグロビン.10.6・赤血球.334・白血球.4400・血小板.3.2
体温 37.7 度
昨日高熱が出た為、きょうから抗生剤の点滴が始まりました。何年か前にもこんな事があって、その時は抗生剤の点滴をしたら次の日から熱が出なかったので、これで明日から出ないと思のですが ・ ･ ・


１月９日（土）
体温 38.0 度
きょうも 38度の熱が出てしまいました。使っている抗生剤が効かないみたいなので、夕方から抗生剤が１本増えました。これで効かなかったら ＩＶＨをとりあえず抜いてみようとの話。月曜日には腸の検査（バリウム）もあるし困ったもんだ〜


１月１０日（日）
体温 37.6 度
やっぱりきょうも熱が出てしまいました。


１月１１日（月） ヘモグロビン.12.0・赤血球.375・白血球.5090・血小板.3.3
体温 38.1 度。バリウムによる腸の検査
きょう腸の検査をしました。結果は異常なし。じゃ９月から今だに続いてる下痢の原因はなんだ？熱を下げる為の抗生剤が効かないみたいなのでステロイドホルモンなるものを飲むそうです。熱もそうだけど口の中はもしかして慢性のGVHDではないかという先生の話。それと、薬の影響かもしれないからと薬が１種類減る。腸の検査で管を少ししか入れなかったけど下から入れると結構辛い物がありますね。もしかしてと思い紙おむつを使わせてもらいました。これがカメラを入れるとなると怖いものがあります。


１月１２日（火）
体温 37.2 度。胸のレントゲン
きょうで抗生剤の点滴をやめてステロイドホルモンにするって言ってたのに、明日からまた別の抗生剤の点滴をするらしい。抗生剤の点滴をやめないとステロイドホルモンは使えないらしい。きょうの体温は楽になってから計ったものだから実際もう少し上がっていたと思います。


１月１３日（水） ヘモグロビン.10.8・赤血球.339・白血球.5410・血小板.3.2
体温 37.7 度
きょうは相変わらずの高カロリーの点滴だけでした。やっぱり抗生剤の点滴をやめて明日からステロイドホルモンを２日間朝夕と飲むそうです。これで熱が下がらなかったら、ステロイドホルモンを増やしてまた別の抗生剤も使うそうです。これで下がらなかったら、お手上げ状態です。


１月１４日（木）
移植後５０日目。体温 37.6 度
きょう個室から４人部屋へ引っ越ししました。それときょうからステロイド剤のプレドニンって薬（朝夕５ｍｇずつ）を始めたのです。明日から（朝夕１０ｍｇずつ）これが効けばいいのですが？


１月１５日（金） ヘモグロビン.9.6・赤血球.287・白血球.5500・血小板.2.4
体温 36.8 度
プレドニンが効いたのか、きょうは熱が出ませんでした。でも油断大敵火事おやじ。さむ〜。明日から免疫抑制剤の量を少し減すと言ってます。


１月１６日（土）
体温 37.6 度
油断してはないのだが、また熱が出てしまった。同種の移植は初めて（あたりまえ）なので、何かあっても予想も対処方法もわからないので不安です。免疫抑制剤が今まで朝夕１００ｍｇずつだったのが、朝１００ｍｇ夕 ７５ｍｇと少し減りました。その代わりにプレドニンが４０ｍｇになってしまいました。


１月１７日（日）
体温 37.2 度
きょうは、体温が３６．６〜３７．２度だったのに朝から体がだるくて１日中続いてました。夜になっても続くので３７．１度にもかかわらずロキソニンを飲みました。何かおかしい１日でした。


１月１８日（月）
体温 36.8 度。胸のレントゲン
きょうは熱が出なかったのでよかったのです。それと、土曜日にプレドニンが増えたのは間違いだったみたいです。という事で、きのうからまた１日２０ｍｇです。


１月１９日（火） ヘモグロビン.10.7・赤血球.328・白血球.7040・血小板.3.8
体温 36.7 度
きょうも熱が出ませんでした。それに、久々に風呂にも入ったし満足満足！レントゲンの結果は異常なし。それと忘れてましたが、きのう嬉しい事がありました、この前の骨髄穿刺の染色体異常の結果が出て、染色体異常がなくなってるとの事でした。染色体異常がなくなれば、ほぼ再発の可能性がないと思ってるので、一安心しました。あと心配するのは今の体と、退院後の慢性のＧＶＨＤです。ともかくこの日を何年待ったことか、待った甲斐があったというものです。


１月２０日（水）
体温 36.7 度。心電図
きょうも熱が出ない、もしかして治ったのか？この前プレドニンを間違えて朝夕２０ｍｇづつ飲んだのが効いたのか？それと口の中のカビのようなものはとれたが（これはプレドニンが効いたのかもしれない）ちょっとでも酢っぱい系が入っている食べ物は余計にしみるようになってきました。


１月２１日（木） ヘモグロビン.9.5・赤血球.304・白血球.5580・血小板.3.0
体温 36.6 度
やっぱプレドニンが効いたのか、もう最近ぜんぜん熱が出なくなりました。という事はもうすぐ退院？
ここでちょっと豆知識！入院は月初めにして退院は月末にした方が余計に医療費を払う必要がないんですよ。


１月２３日（土） ヘモグロビン.9.9・赤血球.291・白血球.6600・血小板.2.7
体温 36.8 度
体調がいいので、プレドニンの量が５ｍｇ減りました。しかし、だんだんと食べる量が減っています、努力はしているのだけどいざとなると食べれません。きょうパジャマを着て体重計に乗ったら６４．５ｋｇになってたのでびっくりしました。６６ｋｇはあると思ってたのに〜
ちなみに、移植前７２．５ｋｇ 移植中最高７５ｋｇ 無菌室を出た時７１ｋｇ 現在６４．５ｋｇ


１月２４日（日）
移植後６０日目


１月２６日（火） ヘモグロビン.9.7・赤血球.291・白血球.4830・血小板.2.6
体温 36.8℃ 腹部 ＣＴ
日曜日からまた変な熱が出るようになりました。３６，６℃ 〜３７，３℃ なのに体感温度が３８℃ ぐらいに感じられる。すごくだるい。という事でプレドニンがきょうからまた1日２０ｍｇに逆戻り。


１月２８日（木） ヘモグロビン.9.6・赤血球.302・白血球.6690・血小板.2.7
体温 36.8℃
プレドニンを２０ｍｇにしたら熱が出なくなり、口内炎もよくなってきました。この５ｍｇの差が微妙に違うんですね。やっぱり慢性のＧＶＨＤだという事で、今度は治す意味で２倍の４０ｍｇ使ってみようか、と言う主治医の話でした。今までに５０ｍｇを1週間飲んだ事もあるので何も問題はないとは思います。


１月３０日（土） ヘモグロビン.9.9・赤血球.287・白血球.7200・血小板.3.4
体温 37.0 ℃
もう退院してもいいぐらいに調子がいいです。３７℃というのも部屋の温度が上がったにつれて上がっただけで、微熱がでたという感じではないのです。でもこれっておかしいんですかね？


２月１日（月）
体温 37.0 ℃大腸内視鏡の検査
きょう、こわ〜い大腸の検査をしました。さすがに１．５リットル下剤を飲むのは辛かったです。でもいざやってみると案外楽でした。これなら胃カメラの方が辛いです。


２月２日（火） ヘモグロビン.9.7・赤血球.272・白血球.6100・血小板.3.6
体温 36.8 ℃
きのうの大腸内視鏡の検査の結果は異常がありませんでした。それで、きょうからプレドニンを３日間だけ３０ｍｇに増やしてみる事になった。それで調子がよければ来週早々にでも退院の見込みです？食事に関しても正月に外泊した時より数段ましになり、しゃばに出てもどうにかやっていけそうな気がします。しかし、べろがしみるのは相変わらずです。だから今は３ミリ濃度のキシロカイン（しびれ薬）が必需品です。


２月３日（水）
移植後７０日目。体温 36.8 ℃
体調、異常なし。きょうは節分の日、ささやかながら部屋で豆まき、鬼は〜外、福は〜内 ∴＼（・0・）／∴


２月４日（木） ヘモグロビン.9.7・赤血球.285・白血球.7060・血小板.4.9
体温 36.9 ℃
プレドニンを増やしてみても何もなかったので、明日からまた２０ｍｇに戻し、そしてそのまま来週の火曜日に退院！ 今度はほぼ確定です。でも前日までは安心できません。でもほんと嬉しいです （^_^）


２月６日（土） ヘモグロビン.9.9・赤血球.278・白血球.7200・血小板.4.1
体温 36.9 ℃
退院まであと、３日
プレドニンを２０ｍｇに減らしても何もなし、これで退院まで、もう秒読み段階です。だんだんと退院への喜びを噛み締めているきょうこのごろです。


２月７日（日）
体温 36.9 ℃
退院まであと、２日
きょうになって、べろの右側はまだしみるはものの、痛みはほとんどなくなってきました。左側はまだ白い物があり、痛いし相変わらずしみます。それと、先生に口の中をカメラで撮るられました。先生も月曜日から忙しいという事なので、きょう、もう先生とは退院の挨拶を済ませました。


２月８日（月） ヘモグロビン.10.1・赤血球.289・白血球.6780・血小板.4.7
体温 36.6 ℃
退院まであと、１日
いよいよ明日退院です。この日を何年待ったことか、闘病生活、病気との戦いはちょうど小学校と同じ、まる６年です。その間に失ったものも多々ありますが、今回移植に踏み切ってよかったな〜って思います。自分でも今までよく頑張ったな〜と誉めてやりたい気持ちです。神様からのささやかなお慈悲かわかりませんが、今回の入院は下は２３才〜僕３６才の間に男女全員で６人もいたおかげで、最後の最後は楽しい入院生活を送る事ができました。
結局、きょうまで高カロリー点滴を続けました。体重も６２ｋｇと無菌室を出て１０ｋｇも減り、少し嬉しい気もしますが ・・・ 明日からは世間に反して食べる努力をしなければなりません。ともかく退院！嬉しい限りです ＼(^○^)／ 〜ィ！


２月９日（火） ヘモグロビン.9.5・赤血球.279・白血球.6750・血小板.4.1
とうとう退院してしまいました。移植するまでは神風特攻隊の隊長になったつもりで自分で自分を奮い立たせてましたけど、いざやってみると、どんどん気弱になっていきました。精神的にもうだめかもしれないと思たこともありましたが、最後の最後で神様が微笑んでくれて、弟の細胞が正着してくれたのです。移植自体は順調に進んだのですが、肉体的にも精神的にも今までになく辛い治療になりました。無菌室を出てもとうぶんの間は食べれないこと、熱が続く状態で先が不安でしたが、時が経てばよくなるものですね。今回は自分でも凄い生命力だと思いました。しかし、耐えること、待ち続けるということは、ほんと大変なことですね。励ます言葉は、「頑張って下さい」この一言しかありませんが、みなさんも頑張って下さいね。
（薬）サンディミン１５０ｍｇ、プレドニン２０ｍｇ、ゾビラックス、バクトラミン、アンコチル、ガスター、ダイアート、キシロカイン、イソジン


※２月１０日（水）
きょうまた変な熱が出ました。体温は３７．５℃、とりあえずロキソニンを飲んだら体温が下がり楽になりましたが、なにか不安です。
それと、１人でグローブの曲を聞きながら車でドライブをしてたら、懐かしさと帰ってこれたんだという想いがつのって、うるうるではなく本気で泣いてしまいました。僕ともあろうものが！


※２月１１日（木）祝日
きょうも熱が出ました。やはり慢性のＧＶＨＤみたいです。入院してる時は出なかったのに、違うといえば朝、薬を飲む時間が遅いというぐらいです。きのうもきょうも、朝１０時ぐらいに薬を飲みました。明日から入院時と同じ８時に飲む事にしてみよう。


※２月１２日（金）
きょうプレドニンを８時に飲んだら熱は出ませんでした。やはり時間通り飲まないと効果がないみたいです？ ということは、とうぶんの間薬を規則正しく飲まないといけない、それを考えるとこれからが大変です。


※２月１３日（土）
移植後８０日目
ちゃんと薬を飲んでいるのに、夜になって３７．１℃の熱が出まして。もうなぜ熱が出るのかわかりません。それと昨年９月から続いていた下痢も最近になりやっと治ってきたみたいです。いったい何だったんだろう？


※２月１５日（月）
３日ぐらい前に、とうとう体重が６０ｋｇになってました。足が細くなったと思ってたら、やっぱり足がむくんでたみたいです。尿も最近よく出るようになりました。しかし今はしみるのを我慢して、人並みの量を食べているので、これ以上体重は減らないと思います。ということで、そろそろ筋トレ始めようと思ってます。


※２月１８日（木） 現状報告
退院後は、免疫抑制剤 SANDIMMUN １５０ｍｇ、ステロイド剤 プレドニン ２０ｍｇ
最近は熱も出ず体調もいいです。べろについている白いものも、少しづつ小さくなっています。しかし、べろを動かす時に痛いのと、しみるのは変わってません。味覚もまだ戻ってないんで、それなりにしか味がわかりません。体力もほとんどついておらず、まだ小走りすらできませんし、腕立ても１回もできません。食べる量は少ないけど、４食食べているので、体重が減ることはないのですが、６０ｋｇと増えてもいません。それと、薬焼けの方は、毎日風呂に入っているにもかかわらず、体の１/３がとれた位で、腹、腕、足が縞模様になっています。眉毛はけっこう生えてきて、だんだん顔らしくなってきました。でもまだスキンヘッドです。


※２月２１日（日）
きょうやっとべろの横の白いものがほとんど消えました。おかげで、あまりしみなくなりました。だから、やっと歯磨き粉をつけて歯を磨けるようにもなりました。
明日は受診日、血液データが気になります。まだすぐに疲れるので、ヘモグロビン、赤血球が低いんじゃないかと思います。


●２月２２日(月)（受診日） ヘモグロビン.10.6・赤血球.293・白血球.8240・血小板.3.3
なかなか血小板というものは上がりにくいです。というより下がってます。この先３万を切らなければいいんですけど。薬は、免疫抑制剤が２５ｍｇ減り１２５ｍｇになり、プレドニンが５ｍｇ減って１５ｍｇになりました。利尿剤もなくなり、あとはもろもろ４種類です。
先生が私の事を学会で発表するとか言ってました。自家移植をして同種移植をして成功したという珍しいケースだという事で。
もうしみるのがほとんどなくなりました。ソースも醤油もマヨネーズをかけてもほとんどしみなくなりました。味も、それなりの味から、それらしい味がするようになりました。
（薬）サンディミン１２５ｍｇ、プレドニン１５ｍｇ、ゾビラックス、バクトラミン、アンコチル、ガスター


※２月２３日(火）
移植後９０日目
きのう病院へ行って歩き過ぎたせいか、朝から膝が凄く痛みました。退院した時も、歩き過ぎで同じように膝が痛くなったのを思いだしました。サロンパスを貼ってもロキソニンを飲んでも効きません。でも、そのうち治るでしょう。それと今のところ、薬の量を減らしても何も起こってません、一安心！


※２月２７日（土）
２３日からずっと膝が痛む。とりあえずサロンパスとロキソニンで痛みを押さえていたのだが、最近はサロンパスだけで効くみたいです。それと今、障害年金の手続きをしてるんですけど、もらえるものは何でももらいましょう。


※２月２８日（日）
きょうで２月も終わりです。退院して１９日が過ぎました。まだまだしゃばの生活には慣れませんね、でもあと１ヶ月もすれば、慣れると思うのですが！？
頑張ろう！


※３月３日(水） お雛祭り
やっと膝の痛みが取れたみたいです。頭の方もやっと産毛が生えてきました。最近になり歯がしみるので、きのう歯医者へ行ったら虫歯が３本ありました。入院中はほとんど歯磨きできなかったので仕方がない。べろがしみなくなったと思ったら、今度は歯がしみるなんてついてない。筋トレもしようと思いつつ自分に甘えてやってなかったのですが、体重も減らなくなった事だし調子もいいので、徐々にでも体力をつけていこうと思います。まずは腕立て、目標１回。なさけな〜 （・_；）


※３月５日(金）
移植後１００日目
もう移植して１００日がたちました。移植は辛かったので、あまり思い出したくない過去の１つです。でもこの先、２００日、３００日、１年３年５年１０年２０年と、年を重ねられたらと思います。


●３月８日(月)（受診日） ヘモグロビン.10.7・赤血球.288・白血球.6780・血小板.2.6
あ〜あ、血液の数値がほとんど下がってる。そう気にしてないけど、早く上がってほしいです。最近はよく食べるようになったので体重が２ｋｇ増えました。薬はプレドニンが１５ｍｇから１０ｍｇに減りました。
（薬）サンディミン１２５ｍｇ、プレドニン１０ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター


※３月１６日(火）
きょうやっと、少しだけれど走れるようになりました。これから毎日少しずつでも走ろうと思います。


●３月１９日(金)（受診日） ヘモグロビン.10.1・赤血球.263・白血球.7000・血小板.2.5
とりあえず血小板は少し下がっただけでした。次回は上がっている事を期待しよう。次回は骨髄穿刺をするので、その結果が気になるところです。それと、まだプレドニンを飲んでいるせいか顔がまだ少し膨らんでます。味覚も完全にはなかなか戻りません。
（薬）サンディミン１００ｍｇ、プレドニン１０ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター


※３月２０日(土）
プレドニンを１日１０ｍｇなのだが、きのう先生から５ｍｇに減らすか、という話もあったので試験的にきょうから５ｍｇ（１個）にしてみようと思います。


※３月２５日(木）
やっぱりプレドニンを減らすと少し調子が悪い。今までは2日ぐらいで調子は戻るんだけど。それとも血液のデータが低いからなのか？ちょっと吐き気があるし、食欲はあるのにそれほど食べれないって感じです。


※３月２８日（日）
プレドニンを１０ｍｇに戻すと調子がよくなった感じです。とりあえず３日間ぐらい１０ｍｇにして、また５ｍｇに減らしてみよう。


●４月２日(金)（受診日） ヘモグロビン.10.7・赤血球.277・白血球.7830・血小板.4.1
骨髄穿刺
やっと血小板が上がり始めたみたいです。きょう骨髄を採ったので、その結果が楽しみなのですが、不安もちょっとあります。それとプレドニンをいくらにするか？とりあえず朝５ｍｇ、夜は半分の２．５ｍｇにしてみよう！
（薬）サンディミン７５ｍｇ、プレドニン、一応１０ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター


●４月１６日(金)（受診日） ヘモグロビン.11.7・赤血球.309・白血球.9420・血小板.6.1
最近調子がいいと思ったら、血液のデータが全部上がってました。この前の骨髄の検査も異常なし。あとは染色体の結果がどうなってるか？
それと明日からプレドニンが５ｍｇ、何もなければいいのだが。順調にいけばあと１ヶ月ぐらいでなくなるかもしれない。
今はべろに少しカビがあるのと、ほんの少しだけ痛いのと、味覚がまだ完全ではないというぐらいです。あとは体力をつけるだけです。
やっと腕立てが２回ほどできるようになりました。
（薬）サンディミン７５ｍｇ、プレドニン、５ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター
それとスポットで、ロキソニン


※４月２４日(土）
移植後１５０日目
退院してみると日が経つのも早いもんです。
もうほとんど味覚も戻ってきて、美味しいものはほんと美味しい〜、って思えるようになりました。体重も６４ｋｇになりました。


●４月３０日(金)（受診日） ヘモグロビン.12.2・赤血球.337・白血球.7710・血小板.6.9
染色体の結果は異常なしでした。よかった〜、って感じです。親も苦労した甲斐があったの、と言ってました。今回の移植はほんと苦労したもんね。
血小板は思ったより上がってなかったです。次は１０万ぐらいいかないかな〜
それと中性脂肪がやっぱり高い（４６０）ので下げる薬を貰いました。
プレドニンはまだＧＶＨＤが出てるという事で、当分５ｍｇでいくみたいです。
ただ今、腕立て４回
（薬）サンディミン５０ｍｇ、プレドニン、５ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター
それとスポットで、ベザフィブラート


●５月１４日(金)（受診日） ヘモグロビン.10.8・赤血球.308・白血球.6250・血小板.8.0
なぜかヘモと赤血球が下がってました。先生は運動のしすぎだと言ってましたがどうなんでしょう？だからか最近よくむくむんです。血小板はぼちぼち上がってます。中性脂肪を下げる薬（ベザフィブラート）を飲んだら数値が１８９に下がってました。やっぱ薬ってすごいですね。それと、次回からサンディミンがなくなるそうです。先生に労務可能証明書も書いてもらったし、これでやっと普通の人になれそうです。
ただ今、腕立て７回
（薬）サンディミン５０ｍｇ、プレドニン、５ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター
それとスポットで、ベザフィブラート、利尿剤


●５月２８日(金)（受診日） ヘモグロビン.11.0・赤血球.313・白血球.7980・血小板.10.8
血小板が少し上がってた。でも目標の３０万までは、まだまだです。移植から６ヶ月という事で、明日から免疫抑制剤のサンディミンがなくなります。えんかいの？ と思うけどいいんでしょうね。中性脂肪はまた上がって４１０でした。最近よく居酒屋に行くし、きのうも行ってきたもんで。
主治医の先生がいなかったので、プレドニンを２日に１個という話ができませんでしたが、次の時には２日に１個にしてもらおうと思ってます。それと、まだべろの横にに白いものがあり少し痛いのと唾液がでにくいぐらいで、体調はバッチリです。体型もほとんどもとの体型に戻りました。今頭につけるアメリカで開発されて日本で６月から発売するという毛生え薬をつけているんだけど、なんか効きそうです。成果はまた何ヶ月か後に！
ただ今、腕立て１０回
（薬）プレドニン、５ｍｇ、バクトラミン、アンコチル、ガスター
それとスポットで、ベザフィブラート


※６月４日(金）
突然ですが、たぶんきのうのカキフライがあたったのだと思うのですが、夜になって胃が痛み、気分も悪くなり夜食べたものを吐いてしまいました。とりあえずロキソニンを飲んで落ち着かせました。でも、きょうはすごく調子がいいんです。
最近日替わりで調子がよかったり悪かったりでよくわかりません。でも病気とは関係ないとは思います。これもGVHDのせいか？


●６月１１日(金)（受診日） ヘモグロビン.12.0・赤血球.341・白血球.9410・血小板.15.4
凄いです、血小板が１５万もありました。１５万なんて何年ぶりだろうか？ 次は２０万なんて期待したりして。薬もほとんどなくなってあとはプレドニンだけです。まだGVHDが出てるという事で、２日に１個はだめだったけど１週間で５個です。ほとんど変わらないような気もしますが？
先生が白血球が少し高いのを気にしてましたが、きのう生っぽいてんぷらを食べて、気が持ち悪くなって吐いて下痢もしたせいだと思います。親は同じものを食べてもなんともなかったので、ちょっと胃が弱くなったのかな？
中性脂肪は２２９と下がってました。まだ正常値ではないんですけど。とりあえず薬はやめて様子を見る事にします。
ただ今、腕立て１０回。ちょっとさぼりぎみ。
（薬）プレドニン、５ｍｇ。あれっ、胃薬はいいのだろうか？ まいっか。


※６月１３日(日）
移植後２００日目
早いものでもう２００日たちました。まだ多少のGVHDは出てるものの絶好調です。なんか最近、病人を見る目が病人の目から一般人の目に変わったみたいです。のどもと過ぎれば熱さも忘れるんですかね。いつまでも病人病人とも言ってられる時期じゃなくなってるみたいです。これからの事も真面目に考えなきゃね！ （職安へ行ってもいい仕事ないな〜）


※６月２３日(水）
ここ何日か前から体がシャキっとしない。昼間も頭がボーっとして寝むたいし顔がよけいに浮腫むし、でもよーく考えてきょうわかったんだけど、これはプレドニンを減らした影響ではないのかと思う。前にプレドニンを飲むのを忘れた時とかの症状に似ている。やっぱまだプレドニンは減らせないのかな〜？
でも、プレドニンを減らしてるのに顔が浮腫むのはなぜなんだろう？
あさって病院へ行くので先生に聞いてみよう。


●６月２５日(金)（受診日） ヘモグロビン.11.9・赤血球.328・白血球.10880・血小板.13.6
あ〜あ、血小板が下がって一抹の不安を感じる。血小板が下がるだけで、また染色体異常が出てきたんじゃないかなどと考えてしまう。きょうは先生が代診だったため、詳しい話は出来ませんでした。その変わり、白血球が高いのとGOTとGPTが４５と４７という事で来週肝臓のエコーをとる事になりました。肝臓はそう心配しなくてもいいと思うのですが。中性脂肪は相変わらず高く ４０２でした。やっとプレドニン減らしたのにも体が慣れたみたいです。調子もだんだんとよくなってるし、浮腫みの圧迫感も２３日よりは楽になったような気がします。
でも、また再発したらなんて考えたら死ぬほど辛いです。いっそ ・ ・ ・ なんて考えてしまいそうです。
ただ今、腕立て１５回。
（薬）プレドニン、５ｍｇ。 相変わらず１週間で５個。


●７月２日(金)（受診日）
エコーによる肝臓の検査
ヘモグロビン.12.4・赤血球.348・白血球.9540・血小板.14.8
この前、肝機能の数値が少しだけ高かったので、エコーの検査をしたのですが、結局、肝臓に脂肪がついてると言われました。これで、肝機能及び中性脂肪が高いのだと１人で納得しました。でもこれってよくないのでしょうね (^_^;
中性脂肪はまた上がって４９３でした。
それと血小板はとりあえず上がってくれたけど、まだまだ不安が取り除いたとは思えません。次に期待しよう！！ それに、みぞおち部分の小豆ぐらいの大きさの、こりこりとした物はまだなくなってないんだけど、今は３個ぐらいあって痛みもあるんですけど、これは何なんでしょう？ エコー撮ってもわからないし、先生は細胞を取ってみないとわからないと言うし、早く消えてくれればいいんですけど。これはと思う事があれば誰か教えて下さい。
（薬）プレドニン、５ｍｇ。 １週間で４個。


※７月３日（土）
きのう日記を書いた後に、また調子が悪くなりました。吐くし腹は痛くなるし、前と同じ症状でした。またロキソニンを飲んでひと眠りしたら楽になってました。何が原因なのか、食べ物に対して体質が変わってしまったのか、それとも、ＧＶＨＤ、ただ体調が悪かっただけなのかわかりません。


※７月１０日（土）
まだ１週間しかたってないのにまたきのう吐いてしまった。今度は前の時の症状に比べ、歩けなくなるぐらい気分が悪くなるし、目の前がまっ白になるしこりゃだめじゃないのかと一時思った。たいてい胃がもたるような症状から胃の中の物が上に上がってくるような感じがして気分が悪くなり、上からも下からも出てしまったんだけど、その後も大変でした。とにかく横になろうと思ってどうにか布団のとこまで行き、とりあえずロキソニンを飲んでもうきょうは寝るしかないって思ったのですが、きょうは昼寝をしてたんで寝れないかもしれないと思い、アモバンを１個飲んで横になってました。それでちょっと落ちついた頃に〇〇ちゃんから電話があって、話しをしてたら調子も戻ってきたので少しの間話をして寝ました。
きのうは茄子とミンチ肉のはさみ揚げと、とろろだったけど。それが悪いとも思えないし、話しの中で、油がとか胆のうが、とか話しました。でもよくわかんな〜い？？？


※７月１２日(月）
きのうまた気分が悪くなりました。きのうは我慢して吐きはしなかったのですが、またロキソニンを飲み２時間ぐらい寝たら何とか楽になりました。きのうは揚げもののカキフライがいけなかったのかな〜、と思うのですが ・ ・ ・ ？


●７月１６日(金)（受診日）
ヘモグロビン.12.9・赤血球.357・白血球.9060・血小板.15.1
せっかくいろいろと先生に聞こうと思ってたのに、きょうは学会のため？ に代診でした。でも幸いというか１２日から吐くことないのでとりあえずは安心しています。で、代診の先生になぜ吐くのか聞いてみると、薬も飲んでるし、そのせいではないかという事でした。またしても原因がわからずじまい。でも、とりあえず血小板が下がらなかったのでよしにしよう。今度受診する時まで気分が悪くならなければいいのですが？ 中性脂肪は相変わらず高くて４４３でした。最近は油物もあまりとってないと思うのですが？それと今、万歩計をつけているんです。外出しない時などは１日３００歩前後、これじゃ肝臓についた脂肪もとれないですよね (^_^;
ただ今、腕立て２０回。 小さなことからこつこつと！
（薬）プレドニン、５ｍｇ。 １週間で３個。
それとスポットで、ロキソニン、ＰＬ 風邪は万病のもと。


※７月２３日(金）
きのうまた調子が悪くなりました。でもきのうは吐かなかったので少しは楽でした、もちろん下痢はしましたけど。こういう時は寝るのが一番と思ったのですがなかなか寝つきがわるかったのでアモバンを飲んだら朝まで寝てました。きのうは疲れてたのもあるんですが、サラダを食べた時にちょっとやばいかなとは思ったのですが、やっぱり調子がわるくなってしまいました。


●７月３０日(金)（受診日）
ヘモグロビン.13.3・赤血球.382・白血球.8810・血小板.17.3
やっと血小板が上がってくれました、これでとりあえず一安心です。先生にプレドニンをもうなくすかと言われたが、一度になくすとまだリバウンドが怖いので、１個減らす事にしました。ほんとは早くなくしたいんですけどね （・_；）
先生は順調だと言ってるのでそうなんでしょう。吐く事も言ったのですがそう気にしてないみたいなので、そう心配しなくてもいいんでしょう。という僕の見解です。
それと中性脂肪は４９１でした。何でだ？ 最近コーヒーを飲むのもやめたのに。先生は体質かね、とか言ってたが。
腕立て、最近さぼりぎみです。
（薬）プレドニン、５ｍｇ。 １週間で２個。
それとスポットで、ダイアート（利尿剤）


※８月１１日(水）
久しぶりにきのう調子が悪くなりました。きのうはまだ軽い方だったからよかったけど、きのう食べたものはマカロニサラダととろろ、サラダにコーンが入ってていつもと味が違うとは思ったのですが？
きのうは腹の調子が悪くなって下痢したぐらいだったからよかったけど。それで眠たくなったので、ついでにアモバンを１個飲んで寝ました。朝にはもうスッキリしてました。
この前からためしにプレドニンをやめたのですが、やめてもう１０日もたつのに何も変化がありません。これならもうプレドニンは必要ないように思います。


●８月２０日(金)（受診日）
ヘモグロビン.13.5・赤血球.385・白血球.8680・血小板.16.4
血小板が２０万まで増えているかと期待しましたが、ほぼ横ばいでした。プレドニンももうなくなり、移植をしてほぼ９ヶ月で薬がなくなりました。
今はＧＶＨＤらしきものが少しだけ、口の中が少しただれたようになってるのとつばが出にくいぐらいです。これが治るのはとうぶんかかりそうです。
コレストロールは２０３と平均値内だったのですが、中性脂肪は少しだけ下がって４３７でした。やっぱり今の生活では下がらないのかな？
（薬）なし！！！


※９月９日(木）
気になるほどでもないのですが、少し前から顔のひたいあたりに少しぶつぶつができてました。それで２日ほど前に体を鏡で見てみるといい体になってました (^_^ゞ
ではなくて、肩から胸にかけて赤いぶつぶつが少しできてました。見た時は何とも思わなかったのですが、よく考えるともしかしてＧＶＨＤ？ とか思ったのです。顔にできているのもＧＶＨＤ？ プレドニンをやめたせいかもしれませんが。だけどこれくらいなら何でもないだろうと思っているのですが ・ ・ ・
それと最近、背中のあたりが痛くてなかなか治りません。たぶんこれは最近、座椅子に座って猫背になってる姿勢が多いからだと思います。
少しまだ怖い部分もあるのですが、そろそろ仕事をしようと思って職安に通っています。


※９月２１日(火）
移植後３００日目
もう３００日たちました。あと２ヶ月で１年、去年の今ごろは移植の事で不安でいっぱいでした。今はこれからの事で不安です。とりあえず早く仕事を見つけなきゃ、と思います。


●９月２４日(金)（受診日）
きょうとりあえず台風の中病院へ行ったら停電の為に採血ができませんでした。それでとりあえず体のぶつぶつを見てもらったのですが、何でプレドニンを飲んでないのにできるんだろう、とは言ってましたがそう気にするほどでもないみたいです。とりあえず様子を見るということだけでした。せっかく血液の数値を楽しみにしてきたのに残念です。台風の日に病院へ行くのもどうかと思いましたが（後になって）
しかし口の中のただれがなかなか治りません。まだまだ唾の出も悪いし、でもプレドニンをやめて１ヶ月ぐらいしてやっとむくみもとれてきたように思います。につれて最近体も今までになく調子がよくなってきたように思います。


※１０月５日(火）
この１ヶ月あまりで体重が４ｋｇも減ったので少し心配してたのですが、最近になって１回に食べれる量が少し増えてきたように思います。外出する回数も増えてきたので、それが有酸素運動となって脂肪が燃えてきたからかな、とも思うんだけど？
でも口の中は相変わらずで、けっこう辛い物を食べるとしみる事があります。
ただ今、腕立て２５回。


●１０月１５日(金)（受診日）
ヘモグロビン.13.7・赤血球.411・白血球.9460・血小板.17.5
きょうは主治医がいなくて代診でした。今は別に何も聞くこともないので僕としては血液データさえわかればいいのです。約２ヶ月ぶりの検査でしたが血小板だけが思うように上がってませんでした。大台までいってると思っていたのですが ・ ・ ・
それと体重が落ちたぶん中性脂肪もちょっと下がって３７２でした。他には GOT GPT が少し高かったです。それとＺＴＴが３３．２と平均値の上限の３倍ほどありました。でも、ＺＴＴって何なんだ？ という感じです。
それと、この前アルバイトの面接に行ったのですが、向こうの都合で延期になりました。なんのこっちゃ！！


※１０月１８日(月）
きょうおかずで唐辛子の入ったピリカラあんかけの野菜炒めを食べたのですが、食べてる途中からちょっと辛いな、とは思っていて食べ終わったぐらいから我慢できないぐらい口の中がしみてきたのです。（みなさんも想像してみて下さい、けがをしてるところに塩をすり込むとどうなるかを）
麦茶を飲んでも治らないし、どうしようかと思って退院した時にもらったキシロカインがあったので、それで２回ほどうがいをしたらやっと落ち着きました。口の中は相変わらずほっぺの裏がただれたようになってるし、べろも少し白くなってるし、これはいつになったら治るんでしょうかね？
でも８ヶ月前に貰った液体の薬なのに大丈夫なんでしょうか (^_^;


※１０月３０日(土）
きょうふと胸のあたりを鏡で見てみると左胸のあたり一帯が赤くなっててぶつぶつのようなものができてました。それで町の医者に見てもらったらヘルペス（帯状疱疹）だと言われました。痛いだろうと言われたのですが痛くもかゆくもないのです。薬をもらっただけだけどすぐに治るだろうと言われました。ちょっと心配なので来週病院へ行ってこようと思ってます。（写真）
（薬）ゾビラックス顆粒、メチコバール、ボルタレン


●１１月１日(月)（受診日）
ヘモグロビン.14.0・赤血球.395・白血球.7690・血小板.17.9
きょうとりあえず病院へ行ってみたのですがやっぱりヘルペスだと言ってました。でも薬がよく効いたのでもう治り始めてます。移植後はヘルペスにかかりやすいそうです。それで病棟へ行ってみたのですが、僕の後に移植した２人が入院してました。１人は肺炎を起こしてその治療で糖尿になりかかってるらしい、もう１人は退院後１ヶ月の骨髄検査で染色体異常が見つかったらしいです。僕も今度骨髄をとるらしくてちょびっと心配です。


※１１月１２日(金）
ヘルペスはほとんどかさぶたになって枯れた状態になったのですが、今ごろになってかゆいような痛いような感じです。それと最近、再発した夢をよく見るんですよね、食欲もあまりないし。なぜだろう ・ ・ ・ ドｷｯ


※１１月１４日(日）
きのう久しぶりにカキフライを食べたのですがやはり吐いてしましました。もうそろそろ大丈夫だと思って食べたのですがだめでした。やっぱり移植で体質が変わったのかもしれないです。好きだけど、あんな辛い思いをするぐらいならもうカキを食べるのはやめよう。


※１１月２５日（木）
移植後１年目
きょうで移植をして１年になりました。なんかあっという間の１年だったように思います。本人はもう治ったような気でいますが、移植の後遺症もまだあるし再発も考えてなくもないのですが、今は子供ができるかどうかが一番の悩みですね。
今だにヘルペスの後遺症で痛いし痒いよう。


●１１月２９日(月)（受診日） 骨髄穿刺
ヘモグロビン.14.5・赤血球.411・白血球.9600・血小板.20.0
血小板が大台の２０万まで増えてました。これなら染色体に異常はないと思います。検査結果は次の受診日で。それと食欲がないというか無理に食べようとすると吐きそうになる時があるんです。それを先生に言うと、移植から１年もたつし全部検査をしてみよう、と言われました。じゃ次の時にまだ調子が悪ければ検査します。と、とりあえず免れました。胃カメラとかのむのなんていやだもんね。それと、僕が前に移植した時の放射線レベルは１２グレイだそうです。これって生殖機能をだめにするほどの量なのだろうか？


※１２月１日(水）
きょうアルバイトの面接に行って、１３日から働くようになりました。臨時だから１月いっぱいまでです。とりあえず社会復帰への第一歩ですかね。


※１２月６日(月）
最近やっとヘルペスの後遺症が治ってきたみたいです。もうほとんど痛みはなくなりました。けっこう長いかったです。でも、かゆみはまだすこ〜し残ってます。


※１２月１８日(土）
アルバイト、最初の１週間が終わりました。思ったより動けたけど筋肉痛がひどくて治るのに５日もかかりました。
でもこれで体に自信がついてきたような気がします。


※１２月２８日(火）
きょうでアルバイトが終わりました。ほんとは１月いっぱいまでの予定だったのですが会社の都合なので仕方ありません。でも社会復帰のめどもたったし体力もついたのでよかったです。
それと最近になってやっとつばが出てくるようになってきました。バイトをして体を動かしたのがよかったのかどうかわかりませんが移植をして１年以上もかかりました。
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